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Informazioni per le famiglie > Vivere con un fratello disabile

Vivere con un fratello disabile: quale fatica e quali opportunità di crescita?

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Percorso per fratelli di soggetti disabili adulti dl territorio di Agrate

Il Progetto nasce come esigenza, da parte di alcuni fratelli di persone disabili, di affrontare alcune tematiche specifiche relative al loro rapporto con i fratelli disabili, in relazione al loro e al proprio futuro e al ruolo che ricoprono all’interno dell’intero nucleo familiare; in termini più concreti si propone di partire dai bisogni dei fratelli “sani”, che in modo più o meno diretto condividono la quotidianità dei fratelli disabili e partecipano delle decisioni familiari, con particolare riguardo al loro punto di vista ed al loro vissuto, che sono peculiari e specifici.
Tale esigenza è nata durante il percorso legato al precedente Progetto “Vivere nel presente progettando il futuro” tenuto ad Agrate nel periodo gennaio-marzo 2002; i fratelli che hanno partecipato agli incontri hanno maturato l’esigenza di avere uno spazio per sé in cui poter esprimere i vissuti ambivalenti di fatica e attaccamento al proprio fratello disabile e di lealtà e vincolo verso i genitori.

La risposta si è concretizzata, attraverso il percorso proposto dal presente Progetto, nell’opportunità di fornire ai fratelli uno spazio privilegiato per proseguire il percorso iniziato con il precedente progetto e per permettere loro di concentrarsi maggiormente sul significato del loro ruolo all’interno della famiglia, caratterizzato da un complesso intreccio di legami e di aspettative, che tendono a vincolarli e a “incastrarli” in un ruolo vissuto come necessario ma vincolante e non proprio.

Il Progetto nasce quindi come percorso privilegiato riservato ai soli fratelli dei famigliari disabili e si inserisce all’interno di questa richiesta di approfondimento, finalizzata nello specifico:
- ad aiutare i fratelli a ritrovare una loro dimensione spazio-temporale: cioè un loro pensiero il più libero possibile dalle aspettative genitoriali su di loro, un loro stile di vita che non ricalchi esclusivamente quello genitoriale di cura e accudimento del fratello/figlio disabile, uno spazio di realizzazione personale, per alcuni di ritrovare fiducia e speranza nella possibilità di progettare il proprio futuro;
- a sostenerli nel mantenimento del grado di autonomia affettiva e psicologica raggiunto, riducendo gli inevitabili vissuti di colpa;
- ad attivarli nel ricercare i propri ritmi e le proprie abitudini di vita, garantendone la tutela all’interno di uno spazio di indipendenza di cui non dover rendere conto;
- a valorizzare la peculiare relazione affettiva con il fratello disabile, offrendo l’opportunità di farla evolvere oltre il legame di cura e responsabilità, che rischia di tenerli legati più per un senso di obbligo che per un sincero piacere di scambio;
- a offrire loro una visione differente del rapporto, in modo che possano provare a sperimentare anche aspetti di reciprocità in una relazione che sono abituati a considerare prevalentemente sbilanciata e dipendente;
- a stimolarli ad essere protagonisti del proprio futuro, senza sentirsi rigidamente vincolati alle esigenze dei fratelli disabili ed a guidarli verso il rilevamento e la messa in gioco di risorse personali che creano reali opportunità di realizzazione.

L’obiettivo è quello di aiutarli a crearsi uno spazio di realizzazione personale svincolato dalle esigenze dei fratelli disabili e dei genitori e di pensare a come realizzarlo, in sintonia e non in subordinazione con i bisogni degli altri famigliari.

Presupposti di base:
- i fratelli sentono molto forte il senso di responsabilità verso il loro fratello disabile, al punto da non riuscire a dare la precedenza ai loro bisogni personali, sentendosi costretti in un legame di dipendenza vincolato anche alle aspettative genitoriali, che riguardo al futuro contano spesso ed esclusivamente sui figli sani, quasi come un “passaggio del testimone”;
- vivono un senso di inadeguatezza al compito, per cui si sentono responsabilizzati ma impreparati sia tecnicamente sia moralmente a occuparsi del fratello disabile, tale vissuto risulta tanto più intenso quanto più i fratelli si confrontano con i genitori, che sono comunque più allenati e più capaci di farsi carico del figlio disabile;
- spesso i fratelli hanno un intenso quanto inespresso vissuto di solitudine e di incomprensione legato al fatto che non tutti hanno altri fratelli sani con cui confrontarsi né tantomeno una rete sociale di amici in grado di capirli e sostenerli; in famiglia sentono che i genitori appartengono ad un’altra generazione e di conseguenza hanno una mentalità diversa e lontana dalla loro, concentrata più sul piano operativo della gestione del figlio disabile, sul sacrificio e sull’accettazione che sulla condivisione delle fatiche e dei dubbi e sulla ricerca di un appoggio emotivo e psicologico;
- maturano un intenso bisogno di riconoscimento e di rassicurazione, proprio per il fatto che apprendono nel tempo a sentirsi meno importanti perché più fortunati: la loro sanità o normalità fa loro provare in alcuni casi un senso di disagio che li porta a considerare i loro bisogni secondari rispetto a quelli dei fratelli disabili, oppure tendono a non esprimere dubbi e paure per non preoccupare ulteriormente i genitori, già presi da altre preoccupazioni;
- soprattutto tra i fratelli che vivono ancora in casa e non hanno ancora costituito un loro nucleo familiare, prevalgono vissuti di rassegnazione, sfiducia e rabbia celati dietro un apparente adeguamento ad un destino già segnato e immutabile.

Finalità:
- rilevare i bisogni dei fratelli ed aiutarli ad esprimere le emozioni ambivalenti caratteristiche di un rapporto in cui molto spazio è lasciato al senso di obbligo e al valore della tolleranza e poco alla spontaneità e alla solidarietà;
- riconoscere e valorizzare l’impegno e la fatica che hanno messo nel passato per costruire un rapporto con il fratello disabile e favorire l’esternazione delle difficoltà incontrate e delle soddisfazioni personali, familiari, sociali;
- lavorare sul loro presente e sul loro futuro, introducendo la possibilità di separarsi pur restando legati alla famiglia di origine.

Obiettivi:
- creare uno spazio di ascolto e di dialogo, partendo dai vissuti e dalle esperienze personali;
- accogliere i loro bisogni e fornire un contesto adeguato per esprimerli;
- accogliere i desideri e le aspettative per sé;
- approfondire la dimensione del proprio futuro e dare spazio alle preoccupazioni legate ad esso, stimolandoli a pensare prima di tutto al proprio futuro come persona;
- restituire autonomia al singolo e riconoscergli il suo ruolo e il suo spazio all’interno della famiglia (come figlio, fratello o sorella), aiutandolo a pensare a livello concreto a come mantenere uno spazio personale conciliandolo con le richieste, le esigenze, le aspettative e le pressioni esterne.

Destinatari (fruitori):
- fratelli di soggetti adulti portatori di handicap.
Metodologia, strumenti e tecniche:
- uso di domende riflessive, circolari e ipotetiche;
- utilizzo della narrazione e del racconto di fiabe e/o storie a tema;
- utilizzo di tecniche di stimolazione: brainstorming, lavori in sottogruppi, role-playing.

Cornice teorica di riferimento:
- approccio sistemico-relazionale: la famiglia come sistema di più individui in relazione;
- allenamento all’uso dell’intelligenza emotiva.

Modalità di realizzazione del Progetto:
- lavoro in piccoli gruppi (10 persone);
- incontri a cadenza trisettimanale, ciascuno della durata di 2 ore circa;
- gruppi condotti da un operatore (psicologo), che ha il ruolo e la funzione di guidare e di facilitare la relazione e la circolazione delle esperienze, favorendo un clima di accoglienza, di conoscenza reciproca e di condivisione;
- incontri a tema: riflessioni proposte sotto suggerimento del conduttore, dando spazio ai fratelli attraverso il racconto e la messa in comune delle esperienze maturate nel rapporto di quotidianità.

Caratteristiche operative e costo del Progetto:
Durata del Progetto: 8 mesi
numero totale degli incontri: 10
durata di ogni incontro: 2 ore
giorno e orario: indicativamente il mercoledì dalle ore 20,00 alle 22,00
sede degli incontri: Agrate
periodo di realizzazione: indicativamente da settembre 2002 ad aprile 2003
caratteristiche dell’operatore: psicologo regolarmente iscritto all’Albo Professionale
(Dott.ssa M. Silvia Rizzi)
numero totale di ore: 35 (20 per gli incontri e 15 per la verifica in itinere e per la stesura della
relazione finale)
quota lorda oraria: € 41,32 + 2% (contr. prev. ENPAP) = € 42,15.
costo totale del Progetto: € 42,15 x 35 = € 1475,25 .

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