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Vivere con un fratello disabile: quale fatica
e quali opportunità di crescita? |
Percorso per fratelli di soggetti disabili adulti dl territorio
di Agrate
Il Progetto nasce come esigenza, da parte di alcuni fratelli di
persone disabili, di affrontare alcune tematiche specifiche relative
al loro rapporto con i fratelli disabili, in relazione al loro e
al proprio futuro e al ruolo che ricoprono all’interno dell’intero
nucleo familiare; in termini più concreti si propone di partire
dai bisogni dei fratelli “sani”, che in modo più
o meno diretto condividono la quotidianità dei fratelli disabili
e partecipano delle decisioni familiari, con particolare riguardo
al loro punto di vista ed al loro vissuto, che sono peculiari e
specifici.
Tale esigenza è nata durante il percorso legato al precedente
Progetto “Vivere nel presente progettando il futuro”
tenuto ad Agrate nel periodo gennaio-marzo 2002; i fratelli che
hanno partecipato agli incontri hanno maturato l’esigenza
di avere uno spazio per sé in cui poter esprimere i vissuti
ambivalenti di fatica e attaccamento al proprio fratello disabile
e di lealtà e vincolo verso i genitori.
La risposta si è concretizzata, attraverso il percorso proposto
dal presente Progetto, nell’opportunità di fornire
ai fratelli uno spazio privilegiato per proseguire il percorso iniziato
con il precedente progetto e per permettere loro di concentrarsi
maggiormente sul significato del loro ruolo all’interno della
famiglia, caratterizzato da un complesso intreccio di legami e di
aspettative, che tendono a vincolarli e a “incastrarli”
in un ruolo vissuto come necessario ma vincolante e non proprio.
Il Progetto nasce quindi come percorso privilegiato riservato ai
soli fratelli dei famigliari disabili e si inserisce all’interno
di questa richiesta di approfondimento, finalizzata nello specifico:
- ad aiutare i fratelli a ritrovare una loro dimensione spazio-temporale:
cioè un loro pensiero il più libero possibile dalle
aspettative genitoriali su di loro, un loro stile di vita che non
ricalchi esclusivamente quello genitoriale di cura e accudimento
del fratello/figlio disabile, uno spazio di realizzazione personale,
per alcuni di ritrovare fiducia e speranza nella possibilità
di progettare il proprio futuro;
- a sostenerli nel mantenimento del grado di autonomia affettiva
e psicologica raggiunto, riducendo gli inevitabili vissuti di colpa;
- ad attivarli nel ricercare i propri ritmi e le proprie abitudini
di vita, garantendone la tutela all’interno di uno spazio
di indipendenza di cui non dover rendere conto;
- a valorizzare la peculiare relazione affettiva con il fratello
disabile, offrendo l’opportunità di farla evolvere
oltre il legame di cura e responsabilità, che rischia di
tenerli legati più per un senso di obbligo che per un sincero
piacere di scambio;
- a offrire loro una visione differente del rapporto, in modo che
possano provare a sperimentare anche aspetti di reciprocità
in una relazione che sono abituati a considerare prevalentemente
sbilanciata e dipendente;
- a stimolarli ad essere protagonisti del proprio futuro, senza
sentirsi rigidamente vincolati alle esigenze dei fratelli disabili
ed a guidarli verso il rilevamento e la messa in gioco di risorse
personali che creano reali opportunità di realizzazione.
L’obiettivo è quello di aiutarli a crearsi uno spazio
di realizzazione personale svincolato dalle esigenze dei fratelli
disabili e dei genitori e di pensare a come realizzarlo, in sintonia
e non in subordinazione con i bisogni degli altri famigliari.
Presupposti di base:
- i fratelli sentono molto forte il senso di responsabilità
verso il loro fratello disabile, al punto da non riuscire a dare
la precedenza ai loro bisogni personali, sentendosi costretti in
un legame di dipendenza vincolato anche alle aspettative genitoriali,
che riguardo al futuro contano spesso ed esclusivamente sui figli
sani, quasi come un “passaggio del testimone”;
- vivono un senso di inadeguatezza al compito, per cui si sentono
responsabilizzati ma impreparati sia tecnicamente sia moralmente
a occuparsi del fratello disabile, tale vissuto risulta tanto più
intenso quanto più i fratelli si confrontano con i genitori,
che sono comunque più allenati e più capaci di farsi
carico del figlio disabile;
- spesso i fratelli hanno un intenso quanto inespresso vissuto di
solitudine e di incomprensione legato al fatto che non tutti hanno
altri fratelli sani con cui confrontarsi né tantomeno una
rete sociale di amici in grado di capirli e sostenerli; in famiglia
sentono che i genitori appartengono ad un’altra generazione
e di conseguenza hanno una mentalità diversa e lontana dalla
loro, concentrata più sul piano operativo della gestione
del figlio disabile, sul sacrificio e sull’accettazione che
sulla condivisione delle fatiche e dei dubbi e sulla ricerca di
un appoggio emotivo e psicologico;
- maturano un intenso bisogno di riconoscimento e di rassicurazione,
proprio per il fatto che apprendono nel tempo a sentirsi meno importanti
perché più fortunati: la loro sanità o normalità
fa loro provare in alcuni casi un senso di disagio che li porta
a considerare i loro bisogni secondari rispetto a quelli dei fratelli
disabili, oppure tendono a non esprimere dubbi e paure per non preoccupare
ulteriormente i genitori, già presi da altre preoccupazioni;
- soprattutto tra i fratelli che vivono ancora in casa e non hanno
ancora costituito un loro nucleo familiare, prevalgono vissuti di
rassegnazione, sfiducia e rabbia celati dietro un apparente adeguamento
ad un destino già segnato e immutabile.
Finalità:
- rilevare i bisogni dei fratelli ed aiutarli ad esprimere le emozioni
ambivalenti caratteristiche di un rapporto in cui molto spazio è
lasciato al senso di obbligo e al valore della tolleranza e poco
alla spontaneità e alla solidarietà;
- riconoscere e valorizzare l’impegno e la fatica che hanno
messo nel passato per costruire un rapporto con il fratello disabile
e favorire l’esternazione delle difficoltà incontrate
e delle soddisfazioni personali, familiari, sociali;
- lavorare sul loro presente e sul loro futuro, introducendo la
possibilità di separarsi pur restando legati alla famiglia
di origine.
Obiettivi:
- creare uno spazio di ascolto e di dialogo, partendo dai vissuti
e dalle esperienze personali;
- accogliere i loro bisogni e fornire un contesto adeguato per esprimerli;
- accogliere i desideri e le aspettative per sé;
- approfondire la dimensione del proprio futuro e dare spazio alle
preoccupazioni legate ad esso, stimolandoli a pensare prima di tutto
al proprio futuro come persona;
- restituire autonomia al singolo e riconoscergli il suo ruolo e
il suo spazio all’interno della famiglia (come figlio, fratello
o sorella), aiutandolo a pensare a livello concreto a come mantenere
uno spazio personale conciliandolo con le richieste, le esigenze,
le aspettative e le pressioni esterne.
Destinatari (fruitori):
- fratelli di soggetti adulti portatori di handicap.
Metodologia, strumenti e tecniche:
- uso di domende riflessive, circolari e ipotetiche;
- utilizzo della narrazione e del racconto di fiabe e/o storie a
tema;
- utilizzo di tecniche di stimolazione: brainstorming, lavori in
sottogruppi, role-playing.
Cornice teorica di riferimento:
- approccio sistemico-relazionale: la famiglia come sistema di più
individui in relazione;
- allenamento all’uso dell’intelligenza emotiva.
Modalità di realizzazione del Progetto:
- lavoro in piccoli gruppi (10 persone);
- incontri a cadenza trisettimanale, ciascuno della durata di 2
ore circa;
- gruppi condotti da un operatore (psicologo), che ha il ruolo e
la funzione di guidare e di facilitare la relazione e la circolazione
delle esperienze, favorendo un clima di accoglienza, di conoscenza
reciproca e di condivisione;
- incontri a tema: riflessioni proposte sotto suggerimento del conduttore,
dando spazio ai fratelli attraverso il racconto e la messa in comune
delle esperienze maturate nel rapporto di quotidianità.
Caratteristiche operative e costo del Progetto:
Durata del Progetto: 8 mesi
numero totale degli incontri: 10
durata di ogni incontro: 2 ore
giorno e orario: indicativamente il mercoledì dalle ore 20,00
alle 22,00
sede degli incontri: Agrate
periodo di realizzazione: indicativamente da settembre 2002 ad aprile
2003
caratteristiche dell’operatore: psicologo regolarmente iscritto
all’Albo Professionale
(Dott.ssa M. Silvia Rizzi)
numero totale di ore: 35 (20 per gli incontri e 15 per la verifica
in itinere e per la stesura della
relazione finale)
quota lorda oraria: € 41,32 + 2% (contr. prev. ENPAP) = €
42,15.
costo totale del Progetto: € 42,15 x 35 = € 1475,25 .
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